La Chaire Réseaux Sociaux et Objets Connectés de Institut Mines-Télécom Business School en partenariat avec le collectif (Im)Patients Chroniques & Associés vient de publier les résultats de son étude sur « L’impact des nouvelles technologies sur la santé et la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie chronique ».

Elle révèle que les patients chroniques sont aujourd’hui des patients connectés : plus de 97 % d’entre eux se saisissent des technologies numériques dans le cadre de la recherche d’information, de la gestion ou du suivi de leur maladie chronique.

Les usages diffèrent néanmoins fortement en fonction des types de technologie. Ainsi, seuls 8,9 % des malades chroniques sont « hyperconnectés » et utilisent de manière régulière à la fois Internet, applications mobiles et objets connectés, malgré le développement croissant de ces technologies et en dépit des possibilités qu’elles peuvent offrir en matière de santé.

Hyperconnectés, biconnectés, hypoconnectés… de quoi parle-t-on ?

« Les hyperconnectés sont des utilisateurs réguliers d’Internet, d’applications mobiles et d’objets connectés. Ils sont connectés de manière multimodale et intensive. Les biconnectés utilisent fréquemment les applications mobiles et Internet, mais pas les objets connectés.

Enfin, les hypoconnectés utilisent rarement Internet, et sont principalement non utilisateurs d’applications et d’objets connectés », présente Christine Balagué, titulaire de la Chaire Réseaux Sociaux et Objets Connectés à Institut Mines-Télécom Business School.

Les patients hyperconnectés sont minoritaires et représentent 8,9 % des répondants, les biconnectés représentent près d’un cinquième (19,3 %) d’entre eux. Les hypoconnectés, avec 71,8 %, sont donc largement majoritaires.

L’étude reflète ainsi que l’usage des nouvelles technologies numériques dans le cadre de la gestion et du suivi de la maladie chronique n’est pas généralisé malgré leurs nombreux bénéfices perçus par les patients.

Pourtant, pour Frédéric Lert, Président d’(Im)Patients Chroniques & Associés : « Internet est un vrai enjeu, les informations qu’on y trouve peuvent impacter, voire même modifier les décisions des personnes malades chroniques et leurs proches ».

Les nouvelles technologies améliorent-elles la qualité de vie en santé des patients ?

Les patients perçoivent des bénéfices sur leur santé des nouvelles technologies. C’est notamment Internet qui contribue selon eux le plus à améliorer leur vie avec la maladie chronique (meilleure compréhension du traitement grâce à Internet pour 65 %, et du parcours de soins pour 63 %, sortie de l’isolement ou meilleur vécu de la maladie pour 60 %, renforcement du dialogue avec le médecin pour 53,1 %).

En revanche, les résultats montrent un potentiel qui reste à exploiter concernant les applications mobiles et les objets connectés : non seulement les utilisateurs réguliers sont minoritaires, mais surtout les bénéfices perçus sont moins évidents pour ces technologies, comparativement à ceux perçus pour Internet qui est aujourd’hui un outil largement démocratisé auprès de l’ensemble de la population des malades chroniques.

À noter, si le fait d’être connecté ou non n’influence pas plusieurs variables liées à la santé mesurées dans l’étude (comme la motivation aux comportements de santé, le sentiment d’auto-efficacité par rapport à la gestion de la maladie, l’expertise perçue par rapport au traitement), il apparaît que les personnes les plus connectées sont celles chez qui
l’empowerment est le plus développé : elles se décrivent ainsi comme des personnes plus actives dans les échanges et la prise de décision quant à leur traitement, en posant des questions à leur médecin et en partageant leurs opinions avec lui.

L’usage des technologies numériques dans leur ensemble serait donc un facteur d’autonomisation et d’empowerment. De plus, les résultats montrent que les malades les plus connectés sont ceux qui se sentent les plus engagés dans la relation avec leur médecin. Ainsi, l’étude souligne que l’autonomisation des patients grâce aux technologies numériques s’associe à un renforcement du lien avec les professionnels de santé.

Mais qu’ils soient hyper ou hypoconnectés, les patients restent réservés quant aux capacités et à la portée des technologies numériques dont ils disposent aujourd’hui : la valeur ajoutée qu’ils leur accordent dans le fait de se sentir en meilleure santé ou de moins ressentir leur maladie reste limitée et ils sont conscients des enjeux et des limites potentielles
de ces outils (difficultés à choisir les informations fiables pour 75,8 %, risques d’erreurs d’auto-diagnostic…).

Quels enjeux pour les technologies numériques en santé ?

Les technologies numériques semblent pouvoir incarner un allié, plutôt qu’une menace, pour le suivi et la prise en charge de ces patients. Certaines d’entre elles, comme internet, sont une des ressources essentielles dont les malades chroniques se sont déjà saisis afin de s’adapter à leur maladie et d’améliorer leur qualité de vie liée à la santé et la qualité de leur suivi.

Outre le développement de dispositifs présentant une réelle utilité dans la gestion de la maladie, tout en étant facilement utilisable et sécurisé, l’un des enjeux actuels autour des technologies numériques réside certainement dans la capacité des institutions et des professionnels de santé à s’adapter à cette transformation des malades chroniques, et à
intégrer les technologies numériques aux pratiques de soins.

Il semble aujourd’hui central que les personnes concernées et les associations de patients soient intégrées dans le processus global de la conception de ces outils numériques. « Il est aussi essentiel que ceux-ci soient encadrés et coconstruits avec l’industrie du numérique par une charte encadrant les processus d’élaboration, d’évaluation, de qualité par
l’ensemble des acteurs concernés : les personnes, les soignants, les institutionnels et industriels », plaide Frédéric Lert, Président d’(Im)Patients Chroniques & Associés.

Plus spécifiquement, le collectif appelle à une garantie de la sécurité de ces données, d’un contrôle de leur circulation pour protéger les personnes et leurs proches, mais aussi, à une réflexion sur les bénéfices engendrés par le traitement de ces données.