Comment garantir les droits des mineurs en situation de handicap ? Quels dispositifs sont mis en place pour soutenir les familles dans l’atteinte de cet objectif ?
« Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits », affirme le premier article de la Dichiarazione universale dei diritti umani. Ce principe fondamental et incontournable constitue également la pierre angulaire des protections juridiques qui concernent les personnes en situation de handicap, dont le but est de leur permettre de jouir pleinement de ces droits. Ces principes ont été réaffirmés dans un document spécifique : la Convention relative aux droits des personnes handicapées de l’ONU (appelée CRPD en anglais), adoptée par l’Assemblée générale des Nations Unies en 2006, et ratifiée par la France en 2009.
Les principes fondamentaux
En parcourant le contenu de ces textes fondamentaux, on retrouve une synthèse claire de certains principes essentiels. Les personnes en situation de handicap ont le droit au respect de leur dignité et de leur autonomie ; à une participation active et une inclusion pleine dans la société ; à ne pas être discriminées ou limitées dans leurs possibilités ; à être informées et éduquées ; à accéder à des activités récréatives ou sportives ; et à disposer des aides nécessaires pour que leur handicap ne se traduise pas par une privation ou une insuffisance dans la jouissance de tous les droits humains. Il est également souligné l’importance de sensibiliser la société pour dépasser les stéréotypes et les stigmatismes liés au handicap.
Les droits des mineurs en situation de handicap
Les enfants en situation de handicap possèdent, bien entendu, les mêmes droits que tous les autres enfants. Cependant, leurs besoins sont souvent spécifiques et particuliers. Leur traiter comme les autres sans adaptation peut constituer une discrimination grave. Il est donc crucial de leur fournir des aides adaptées, afin qu’ils puissent accéder aux mêmes droits que leurs pairs. Les familles ayant un ou plusieurs enfants en situation de handicap rencontrent souvent la difficulté de faire comprendre, notamment à l’école ou aux autorités locales, que la mise en œuvre du principe d’égalité des chances dans une optique d’équité exige, parfois, des modalités différentes ou un soutien supplémentaire pour leurs enfants.
La loi 104
En France, la référence principale pour faire respecter les droits des personnes en situation de handicap est la loi n° 104-146 du 5 février 1992, souvent appelée « Loi sur le handicap ». Elle protège les droits de ces personnes, ainsi que ceux qui en prennent soin. Par exemple, cette loi prévoit pour les proches aidants un congé de trei jours par mois rémunéré, ou deux heures quotidiennes pour s’occuper d’un enfant de moins de trois ans en situation de handicap. Des facilités sont également accordées pour les déplacements, notamment pour se rapprocher de la personne aidée, ainsi que des aménagements au travail, avec la possibilité de s’opposer à un transfert professionnel qui éloignerait l’assisté. Il est aussi possible de demander à ne pas effectuer de travail de nuit et de bénéficier d’un congé rémunéré pouvant aller jusqu’à deux ans, non nécessairement consécutifs.
Plusieurs associations œuvrant pour les droits des personnes en situation de handicap revendiquent la possibilité d’accorder une pension anticipée aux aidants familiaux de personnes gravement handicapées. Cependant, cette mesure concerne actuellement un nombre limité de proches aidants qui remplissent certaines conditions précises.
L’inclusion scolaire
Un des éléments clés pour assurer le droit à l’éducation des enfants et adolescents en situation de handicap est l’attribution d’un enseignant spécialisé, appelé « accompagnant des élèves en situation de handicap » (AESH). Cet accompagnant est affecté à la classe où est scolarisé l’élève concerné, et non à la personne individuellement, afin de favoriser leur intégration. Avant l’instauration de cette fonction essentielle, les élèves en difficulté ou en situation de handicap étaient souvent regroupés dans des classes dites « différencielles » ou « spécialisées » (ou même dans des écoles séparées), ce qui revenait à les isoler, malgré l’intention officielle de répondre à leurs besoins pédagogiques. La présence d’un accompagnant AESH en classe constitue donc un pilier de l’inclusion scolaire, permettant aux enfants handicapés de faire partie de leur groupe classe tout en bénéficiant d’un soutien adapté pour dépasser leurs difficultés. Cependant, selon les chiffres récents et en dépit des efforts annoncés par le ministère, la pénurie d’accompagnants AESH demeure très préoccupante, particulièrement dans certaines régions, notamment dans le Nord de la France. La nouvelle loi de finances prévoit l’embauche de 25 000 nouveaux accompagnants, symbole d’un pas dans la bonne direction face à une situation critique.
Comment une famille peut-elle faire en sorte que son enfant reçoive un accompagnant AESH ? La première étape consiste à établir un « projet de développement de l’enfant », anciennement appelé « diagnostic fonctionnel », réalisé par un professionnel (médecin, psychologue ou autre spécialiste) ou par la médecine scolaire. Ce document doit être présenté au directeur d’école, qui pourra alors entamer la procédure pour l’affectation de l’élève dans une classe adaptée avec un accompagnant. La scolarité de l’enfant s’organise ensuite à travers le projet personnalisé de Scolarisation (PPS), ou, pour certains élèves à besoins spécifiques, un projet individuel de formation (PIF). Pour les élèves souffrant de troubles spécifiques des apprentissages, un Plan d’Accompagnement Personnalisé (PAP) peut également être mis en place.
En collaboration avec l’accompagnant AESH, un assistant à l’autonomie et à la communication peut être affecté à l’élève pour l’aider dans ses activités quotidiennes, ses déplacements ou ses gestes d’hygiène. La pénurie de ces personnels entraîne parfois la réduction du nombre d’heures d’accompagnement, au profit d’autres intervenants, ce qui limite l’effectivité de leur accompagnement et constitue une difficulté supplémentaire pour les familles. Ces assistants sont généralement désignés par les services sociaux locaux, mais ces derniers rencontrent souvent des retards ou des difficultés dans leur mise en œuvre. Une autre figure essentielle est l’aide à l’hygiène, qui peut intervenir dans les tâches quotidiennes pour accompagner les élèves lors de soins ou de démarches d’hygiène.
N’oublions pas, comme le rappelle la Convention ONU, que les services de transport (y compris le transport scolaire) doivent toujours être assurés et adaptés aux besoins spécifiques. La réglementation en la matière est gérée à l’échelle régionale puis locale. Selon les associations de défense des droits des personnes en situation de handicap, la présence d’un accompagnateur lors du transport est indispensable pour garantir la sécurité de la personne accompagnée, même si les textes régionaux ne précisent pas toujours clairement cette obligation.
La crise liée à la pandémie de COVID-19 a posé un défi majeur quant au respect des droits des élèves handicapés. La distanciation et la fermeture des établissements ont souvent empêché la continuité du soutien, notamment la présence des accompagnants et des aides spécialisées. La reprise des cours en présentiel doit tenir compte de la vulnérabilité de certains élèves, et dans certains cas, la continuité de la scolarité à distance constitue la manière la plus sûre d’assurer leur protection — même si cette modalité pose aussi ses propres difficultés, notamment pour les élèves ayant des besoins spécifiques. La gestion de cette crise a mis en lumière le manque de préparation du système éducatif français face à ces enjeux.
Autres droits protégés par la loi
Le cadre législatif prévoit également la prise en charge des frais d’hospitalisation dans des structures spécialisées, avec une répartition des coûts entre la Sécurité sociale et les collectivités territoriales, selon les cas. Les transports non réguliers (comme le transport scolaire ou l’accompagnant) font également l’objet d’une participation financière des familles et des communes. Certains associations soulignent que le montant de cette participation est parfois symbolique ou insuffisant, ce qui peut conduire à la restriction ou au non-respect effectif de certains droits.
Des avantages fiscaux sont également prévus pour les personnes en situation de handicap et pour leurs aidants, notamment en ce qui concerne l’achat ou la location de véhicules adaptés. La documentation officielle annuelle de l’administration fiscale détaille ces dispositifs.
Le médecin traitant de l’enfant peut aussi solliciter des soins à domicile en fonction des besoins du patient, financés par la Sécurité sociale, tout comme les prothèses, orthèses ou aides techniques prescrites par un spécialiste. Les services d’aide à domicile, assurés par les collectivités locales, viennent compléter ces dispositifs, mais leur mise en œuvre reste parfois entravée par des retards ou des insuffisances dans la gestion administrative ou le financement.
Le soutien des associations
Un rôle crucial est joué par les associations qui militent pour les droits des personnes handicapées. Elles proposent, notamment via internet et les réseaux sociaux, des ressources informatives et offrent un accompagnement pour l’accès aux droits prévus par la législation. Ces structures sont souvent aussi à l’initiative de campagnes pour faire évoluer la législation afin de mieux appliquer la Convention ONU sur les droits des personnes handicapées. Sur le site Disability France, il est possible de consulter la liste des principales associations actives sur le territoire français et leur rôle dans la défense des droits des personnes en situation de handicap.
