La syndrome de Tourette (ST) constitue un marqué par la présence de tics moteurs et vocaux. Cette condition est souvent mal comprise, sujette à des préjugés et des stéréotypes qui peuvent avoir des conséquences négatives sur la vie des personnes concernées. Il est donc essentiel d’informer correctement, sans stigmatiser, sur les symptômes et les causes de cette maladie, dans le but de sensibiliser le grand public et de favoriser l’inclusion des individus atteints de cette syndrôme.
Qu’est-ce que la syndrome de Tourette ?
Le nom de cette syndrôme rend hommage au neurologue français Georges Gilles de la Tourette, qui l’a décrite pour la première fois en 1885. Il s’agit d’un trouble neurologique à début infantile, caractérisé par la présence de tics moteurs et vocaux durant plus d’un an. Selon le DSM-5 (Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux) et la Classification Internationale des Maladies (CIM-10), pour poser un diagnostic, il faut que les tics soient multiples, même s’ils ne smanifestent pas forcément simultanément. En effet, les tics moteurs ne s’accompagnent pas toujours de tics vocaux. Chez certaines personnes atteintes de la syndrome de Tourette, il n’est pas rare que le contrôle du langage soit altéré : on peut constater des propos vulgaires, des insultes ou des grossièretés involontaires, appelés coprolalie.
Les tics peuvent varier en intensité et en fréquence, différant ainsi d’autres troubles du mouvement. Contrairement aux tics transitoires, qui apparaissent chez certains enfants et disparaissent d’eux-mêmes, la syndrome de Tourette est une condition persistante, susceptible d’évoluer au fil du temps, avec parfois une atténuation à l’âge adulte.
Principaux symptômes
Les symptômes de la syndrome de Tourette apparaissent principalement sous forme de tics moteurs simples, tels que des mouvements involontaires courts et répétés, comme des clignements d’yeux, des mouvements du nez ou des secousses de la tête. Les tics moteurs complexes se caractérisent par des gestes plus élaborés, comme sauter ou effectuer des mimiques spécifiques. Il existe également une gamme de tics vocaux simples qui consistent en l’émission involontaire de sons, tels que des grognements, des quinte de toux ou des reniflements continus. Enfin, à un niveau plus complexe, on peut observer la répétition involontaire de mots ou de phrases, ou encore la coprolalie, qui correspond à des paroles vulgaires, injurieuses ou des insultes involontaires.
Certains individus peuvent aussi manifester des comportements d’automutilation, comme se mordre ou se frapper, souvent liés à la gravité des tics. La sévérité de la maladie varie selon l’âge : les symptômes étant généralement plus marqués durant l’enfance et l’adolescence, avec une possible amélioration à l’âge adulte.
Comment vivre avec la syndrome de Tourette
La syndrome de Tourette peut impacter de nombreux aspects de la vie quotidienne, en particulier dans le domaine des relations sociales. En effet, les personnes atteintes sont souvent victimes de préjugés, de harcèlement ou d’isolement. Ces difficultés peuvent également compliquer la concentration, augmenter les niveaux d’anxiété ou poser des obstacles à l’intégration scolaire ou professionnelle.
Sur le plan émotionnel, le vécu de ces personnes se caractérise fréquemment par de la frustration, du stress et de l’anxiété. Le soutien de la famille et la sensibilisation du milieu social jouent ici un rôle clé dans l’aide à la gestion des symptômes et dans l’amélioration de la qualité de vie.
Causes et facteurs de risque
Les origines de la syndrome de Tourette restent encore partiellement comprises, mais la recherche indique une interaction entre facteurs génétiques et environnementaux.
Au sein de l’environnement familial, les antécédents psychiatriques des parents, notamment ceux de la mère, sont associés à un risque accru de développer la maladie chez l’enfant (Leinoven et al., 2017 ; Jones, 2021). Des études approfondies sur des troubles neurologiques et psychiatriques ont montré qu’il existe une forte corrélation génétique entre ces différentes pathologies, mettant en évidence une certaine coexistence de variants génétiques communs (Deng et al., 2012).
Ce lien génétique pourrait aussi expliquer pourquoi les personnes avec des troubles psychiatriques, notamment la syndrome de Tourette, présentent un risque plus élevé de développer un trouble obsessionnel-compulsif (TOC) ou de connaître des épisodes de dépression majeure.
Au plan neurobiologique, il a été observé des altérations dans certaines zones cérébrales, comme les ganglions de la base et le cortex frontal, qui favorisent l’apparition de tics (Felling & Singer, 2012).
Une méta-analyse à l’échelle génétique, menée sur un vaste échantillon de 714 adultes sains issus de 53 tissus différents (cerveau et autres), a révélé que les régions cérébrales particulièrement concernées par les gènes impliqués dans la syndrome de Tourette sont la cortex préfrontal dorsolatéral, suivi de la cortex frontal, du striatum et du cervelet (Yu et al., 2019).
De plus, les avancées en neuroimmunologie soulèvent un intérêt croissant pour la syndrome de Tourette, notamment parce que des déficits du développement neurologique pourraient résulter de facteurs externes, comme une inflammation maternelle durant la grossesse, ou bien de perturbations des processus neuroimmunologiques liés à des variations génétiques. Certains biomarqueurs périphériques, comme les cellules immunitaires de type myéloïdes, identifiées dans des troubles auto-immuns, soutiennent également l’idée qu’un dialogue altéré entre le système immunitaire et le cerveau pourrait jouer un rôle dans la pathogénie de cette maladie. Cela suggère que des thérapies modifiant le système immunitaire pourraient représenter une avenue prometteuse pour le traitement (Jones et al., 2021).
Les facteurs environnementaux jouent également un rôle, notamment en présence d’infections, d’exposition à des substances toxiques ou de stress durant la grossesse.
La syndrome de Tourette est aussi souvent associée à d’autres troubles, tels que l’ADHD (trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité), le trouble obsessionnel-compulsif et l’anxiété.
Diagnostic et parcours clinique
Divers outils d’évaluation permettent d’analyser les symptômes chez les personnes atteintes de syndrome de Tourette, quel que soit leur âge, mais la Yale Global Tic Severity Scale (YGTSS) reste le test le plus largement utilisé. Étant donné la variabilité et les fluctuations des symptômes, il est recommandé d’avoir recours à plusieurs méthodes pour évaluer leur gravité. Cela peut inclure l’observation directe en clinique ou en dehors, la collecte de données historiques via la famille ou le patient lui-même, ainsi que l’analyse de vidéos.
Poser un diagnostic et évaluer la syndrome n’est pas toujours simple à cause de l’hétérogénéité clinique, de la possibilité de réprimer les tics, ou encore des variations dans le temps et selon les contextes. La reconnaissance de la maladie peut prendre plusieurs années, entre 3 et 11 ans après l’apparition des premiers symptômes. En outre, environ 73 % des patients reçoivent un diagnostic erroné lors de la première évaluation. Cependant, cette statistique repose sur l’autorévélation des patients, qui ne sont souvent pas pleinement conscients de leur maladie, ou encore par manque de connaissances sur la syndrome au sein de la société ou du corps médical (Johnson, 2024).
Stratégies d’accompagnement et traitements
Il n’existe actuellement pas de traitement curatif pour la syndrome de Tourette, mais diverses approches peuvent permettre d’atténuer les symptômes. La psychothérapie – notamment la thérapie cognitivo-comportementale – s’avère efficace, tout comme la traitement médicamenteux qui aide à mieux gérer l’intensité des tics et l’anxiété associée. Un environnement compréhensif, bien informé, favorise l’estime de soi et améliore la qualité de vie des personnes concernées.
Au niveau pharmacologique, certains médicaments comme le halopéridol se montrent très efficaces, bien qu’ils puissent entraîner des effets indésirables à type de troubles du mouvement. D’autres médicaments tels que le Pimozide ou le Risperdal (Risperidone) peuvent également réduire considérablement les tics, mais ils comportent des risques d’effets secondaires importants, nécessitant une surveillance attentive.
La syndrome de Tourette reste une condition complexe, mais avec un accompagnement approprié et une meilleure connaissance, il est possible d’améliorer la gestion des symptômes et de favoriser une inclusion plus facile dans la société.
