Selon le Wall Street Journal, une startup travaillerait loin des projecteurs sur l’édition d’embryons afin de prévenir des maladies héréditaires.
En novembre 2018, le généticien chinois He Jiankui, ancien professeur associé en congé de la Southern University of Science and Technology de Shenzhen, a bouleversé le milieu — académique comme grand public — en annonçant avoir mené en privé et sans l’accord de son université le premier essai d’édition génétique sur des embryons qui a conduit à une grossesse et à une naissance. Deux jumelles sont alors nées et, sur le papier, elles devaient porter une mutation rare qui existe naturellement chez certaines personnes et qui confère une résistance accrue au VIH.
Par la suite, il a été révélé que les premiers être humains nés avec un ADN modifié pour les choix irréfléchis du savant n’étaient pas deux, mais trois (une troisième fille serait née quelques mois après les jumelles), et que l’édition du génome opérée avec la technique CRISPR par Jiankui avait donné des résultats incertains. Pour cet essai, illégal et contraire à toutes les normes éthiques nationales et internationales, le chercheur a passé trois ans en détention pour pratique médicale illégale.
La rumeur du WSJ : une startup californienne veut réessayer
Prenons un saut en avant jusqu’en 2025 : c’est récemment que le quotidien américain Wall Street Journal a relayé l’information selon laquelle une startup californienne — Preventive — aurait œuvré dans le secret à la création d’un embryon génétiquement modifié afin de faire naître un enfant déjà protégé contre une maladie héréditaire. Selon le journal, l’entreprise de San Francisco aurait également identifié un couple touché par une maladie génétique transmissible prêt à participer à l’expérience, et elle envisagerait de mener l’expérience hors des États‑Unis, là où, comme dans la plupart des pays, ce type d’édition génétique est interdit et illégal.
Édition génétique : quand l’utiliser et quand ne pas l’utiliser
L’édition génétique représente aujourd’hui une lueur d’espoir contre les maladies rares puisqu’elle permet de corriger des mutations de l’ADN, y compris à plusieurs endroits et même sur une seule lettre. Son usage a été autorisé pour certaines pathologies rares qui touchent des millions de personnes dans le monde — comme la drépanocytose et la bêta-thalassémie, deux maladies du sang, ou l’atrophie musculaire spinale, une maladie neuromusculaire — ou, plus récemment, pour des thérapies géniques personnalisées, conçues spécialement pour le patient et non valables pour d’autres. Dans tous ces cas, ces formes d’édition génétique, et notamment la technique CRISPR-Cas9, interviennent après la naissance.
L’édition génétique des gamètes, c’est-à-dire des cellules reproductrices destinées à la procréation, ou des embryons destinés à être implantés, n’est pas considérée comme acceptable sur le plan éthique ni médical. Depuis longtemps, les scientifiques réclament une moratoire international sur ce type d’expériences.
Sa pratique est interdite dans la majorité des pays, car les mutations éventuelles du ADN pourraient se transmettre aux générations futures, tout comme des modifications non désirées.
De plus, les résultats de telles mutations restent imprévisibles, et l’intention initiale, née d’un objectif noble de créer des embryons « sains », pourrait, entre les mains d’acteurs privés poursuivant un but lucratif et sans cadre, dégénérer en la possibilité de fabriquer des bébés « sur mesure », avec des traits physiques ou cognitifs souhaités : une version moderne et hautement technologique de l’eugénisme.
Seulement de la recherche ?
Selon le Wall Street Journal, le projet Preventive serait financé par Sam Altman d’OpenAI, son mari Oliver Mulherin et Brian Armstrong, PDG de Coinbase, une plateforme d’échange de cryptomonnaies. Toujours selon le journal, l’entreprise se serait tournée vers des pays présentant des régulations plus souples dans ce domaine, prêtant une attention particulière aux Émirats arabes unis, avec l’idée d’agir dans la clandestinité puis d’imposer à la communauté scientifique un fait accompli, à l’image de l’affaire He Jiankui.
Après la parution du journal, Preventive a qualifié d’ »entièrement fausses » les accusations d’avoir déjà choisi le couple candidat, tout en admettant se concentrer sur des recherches visant à démontrer « la sécurité de l’édition embryonnaire » avant que cette technologie puisse être mise en œuvre. Elle a toutefois reconnu mener des recherches approfondies dans le secteur, sans pour autant accélérer le processus.
L’intérêt manifesté par Preventive n’est toutefois pas isolé. Plusieurs entreprises de la Silicon Valley cherchent à concevoir et à commercialiser des technologies génétiques dans le domaine de la reproduction — principalement des outils de dépistage génétique qui passent au crible l’intégralité du génome d’un embryon et calculent le score de risque polygénique, c’est‑à‑dire la propension génétique à développer, à terme, certaines maladies.
L’objectif ? Travailler sur une prochaine génération d’enfants mieux protégés contre les maladies héréditaires (mais aussi peut-être plus intelligents, moins anxieux… et pourquoi pas davantage encore ?). Des « enfants parfaits » pour des milliardaires qui voudraient ne jamais vieillir.
