Les premiers signaux peuvent être détectés très tôt. Lorsqu’ils sont identifiés rapidement, il est important d’intervenir immédiatement afin d’améliorer la vie quotidienne de l’enfant dès que possible.
Qu’est-ce que le retard cognitif ?
« Qu’entend-on par retard cognitif ? » précisons d’entrée de jeu qu’il ne s’agit pas d’une maladie, mais d’une condition qui affecte certains individus dès leur plus jeune âge en les rendant particuliers d’un point de vue intellectuel. Pour poser un diagnostic, les spécialistes se concentrent sur deux aspects : le fonctionnement cognitif et le fonctionnement adaptatif, puisque les personnes présentant une déficience intellectuelle rencontrent des difficultés dans ces deux domaines.
Le fonctionnement cognitif, c’est-à-dire l’intelligence, ne se limite pas à la capacité à réussir à l’école. Il englobe un ensemble de compétences variées, comme la capacité à résoudre des problèmes, à comprendre les émotions des autres, à s’exprimer de façon claire et efficace, à planifier ses actions, ou encore à penser de manière abstraite. Chacun d’entre nous possède ces capacités à des degrés différents : par exemple, une personne peut exceller en mathématiques mais avoir plus de mal à percevoir les émotions d’autrui ; un autre peut être très à l’aise dans la communication mais avoir des difficultés à retenir des dates. En résumé, l’intelligence se manifeste sous différentes nuances, allant d’un très haut niveau à un niveau moyen ou, dans certains cas, faible.
Quant au fonctionnement adaptatif, il désigne la capacité qu’a une personne à gérer ses activités quotidiennes : communiquer ses besoins et ses émotions, établir des relations sociales avec ses pairs ou avec les adultes, prendre soin de soi et de ses affaires. Les experts, en établissant le diagnostic de déficience intellectuelle, prennent également en compte le niveau de gravité. En effet, chaque personne diagnostiquée présente des différences, non seulement par leur singularité, mais aussi en fonction de leurs capacités intellectuelles et de leur fonctionnement adaptatif.
Le degré de gravité est essentiel pour décrire la façon dont la personne fonctionne et pour adapter l’accompagnement. Lorsqu’un enfant a besoin d’aide pour des tâches complexes liées à la prise en charge de soi-même (comme se laver, faire son sac) ou pour l’apprentissage à l’école, on parle de déficience intellectuelle légère. Si l’enfant a besoin d’un soutien pour des activités plus simples — s’habiller, manger, contrôler sa continence — ou met du temps à apprendre malgré un accompagnement prolongé, on qualifie cela de déficience intellectuelle moyenne. Les enfants avec une déficience grave nécessitent un soutien pour toutes les activités quotidiennes et ont souvent du mal à parler ou à comprendre leur environnement. Enfin, ceux avec une déficience profonde requièrent un accompagnement constant et ont des difficultés à participer aux activités de la vie quotidienne ; souvent, ils présentent aussi des troubles physiques ou sensoriels associés.
La déficience intellectuelle peut résulter de différentes causes. Parmi les plus fréquentes figurent les syndromes génétiques (comme le syndrome de Down), une naissance prématurée, des maladies métaboliques ou des lésions cérébrales. Il arrive aussi que cette condition apparaisse sans cause précise.
Comment savoir si un enfant présente un retard cognitif ?
La déficience intellectuelle influence la façon dont un enfant pense et agit à chaque étape de sa croissance. Cependant, le moment où elle devient manifeste et ses caractéristiques peuvent varier en fonction des causes sous-jacentes et du niveau de gravité. Selon les recommandations, le diagnostic peut être posé à partir de l’âge de 4 ou 5 ans. Néanmoins, lorsque la déficience est légère, son impact sur la vie quotidienne peut être très subtil, et le diagnostic n’intervient souvent que lors de la scolarisation, lorsque les exigences de l’environnement augmentent et dépassent les capacités réelles de l’enfant. Lorsqu’il entre à l’école, si ses activités sont plus difficiles que prévu, ses faiblesses deviennent alors visibles pour les enseignants et les parents.
En résumé, les premiers signes peuvent apparaître dès la petite enfance, lorsque l’enfant atteint ses premières étapes importantes : commencer à jouer, marcher ou prononcer ses premiers mots. Ces étapes lui permettent d’apprendre de nouvelles choses et d’interagir avec les autres. Si ces jalons sont retardés, on parle alors de « retard psychomoteur », qui constitue un facteur de risque en lien avec une éventuelle future déficience intellectuelle. Ainsi, lorsqu’un enfant en âge préscolaire ou scolaire est diagnostiqué avec une déficience intellectuelle, il est souvent possible de remonter à un précédent retard psychomoteur.
Cependant, si ce retard psychomoteur est léger ou modéré, il peut être difficile d’identifier les signes d’alerte, et les difficultés peuvent ne se révéler que lorsque l’enfant doit faire face à des tâches plus complexes. La question que se posent souvent les parents est : « À quel moment le retard cognitif se manifeste-t-il ? ». Comme mentionné, la déficience n’est pas une maladie, mais une condition. Il ne faut donc pas parler de symptômes mais de caractéristiques, qui dépendent aussi du degré de gravité et de la manière dont l’enfant se comporte dans différents contextes de vie. Un enfant avec une déficience légère, notamment en raison de faiblesses cognitives liées à la pensée abstraite, la résolution de problèmes ou la compréhension du langage, peut rencontrer à l’école des difficultés avec l’apprentissage de la lecture, de l’écriture ou des mathématiques, et pourra nécessiter un accompagnement spécifique.
Plus les difficultés cognitives s’aggravent, plus le degré de gravité de la déficience est élevé, et dans les cas extrêmes, l’acquisition de nouvelles connaissances ou l’interaction avec le monde extérieur peuvent être sérieusement compromises. Cependant, tous les enfants rencontrant des difficultés scolaires n’ont pas une déficience intellectuelle. Certains ont un QI normal mais éprouvent des difficultés à apprendre à lire, à écrire ou à compter. Dans ce cas, il ne s’agit pas d’une déficience intellectuelle, mais d’un « trouble spécifique des apprentissages » (pour en savoir plus, voir cet article).
De même, pour ce qui est des capacités pratiques, le niveau de soutien nécessaire dépend du degré de la déficience. Les enfants avec une déficience légère peuvent gérer leur hygiène et leurs besoins fondamentaux (manger, se laver) mais peuvent nécessiter une aide pour des activités plus complexes. Plus la déficience est grave, plus ils ont besoin d’un soutien continu pour devenir autonomes.
La déficience intellectuelle influence aussi la capacité à créer des liens sociaux et à participer à la vie en société. Un enfant avec une déficience légère peut apparaître plus immatériel dans ses relations, avoir des difficultés à contrôler ses émotions ou ses comportements, ce qui peut conduire à l’isolement ou au manque d’intégration dans un groupe de pairs. Plus la déficience est sévère, plus les troubles de la communication et des relations seront importants, jusqu’à empêcher l’enfant d’utiliser le langage pour exprimer ses besoins ou ses désirs.
Il est donc crucial de comprendre que, lorsqu’on parle de déficience intellectuelle, on ne se limite pas au seul aspect cognitif. Le développement de l’individu est un processus complexe et pluridimensionnel, où différentes sphères de développement s’influencent mutuellement. Par conséquent, il est raisonnable de penser que des difficultés cognitives affectent également d’autres compétences, telles que celles liées à l’autonomie, à la communication ou aux relations sociales.
Comment diagnostiquer un retard cognitif ? Quelles sont les solutions de traitement ?
« Comment réalise-t-on un diagnostic de retard cognitif ? Quelle prise en charge pour cette condition ? » Lorsqu’on suspecte une déficience intellectuelle, il est vivement conseillé de consulter un spécialiste rapidement. Un diagnostic précoce permet souvent d’intervenir en temps utile afin d’améliorer la vie quotidienne de l’enfant dès que possible.
En général, la première étape consiste à consulter un neuropsychiatre de l’enfance, qui évaluera rapidement l’état de santé du petit patient, recueillera les informations auprès des parents sur le comportement de l’enfant durant ses premières années — quand il a commencé à marcher ou à parler, quels étaient ses jeux préférés — et observera le développement actuel (comment il se comporte à l’école, ce que rapportent les enseignants…). Il procédera également à une observation neurologique, en proposant des activités simples et non invasives. Ensuite, le spécialiste échangera avec d’autres professionnels, comme un psychologue de l’enfant, un neuropsychomotricien ou un orthophoniste.
L’évaluation globale portera à la fois sur le fonctionnement cognitif et le fonctionnement adaptatif. Le fonctionnement cognitif sera mesuré à l’aide de tests spécifiques qui donnent un indice du quotient intellectuel (QI). En moyenne, le QI est autour de 100, et une déficience intellectuelle est généralement diagnostiquée lorsque le QI est inférieur à 70. Ces tests comportent souvent des activités adaptées à l’âge de l’enfant, telles que :
- réaliser des constructions avec des cubes en bois ;
- choisir parmi plusieurs objets celui qui complète une séquence ;
- identifier pourquoi deux objets se ressemblent.
Un professionnel compétent saura mettre l’enfant à l’aise et l’inciter à participer en lui présentant ces jeux comme des activités ludiques plutôt que comme des tests. L’observation attentive du déroulement de ces activités, ainsi que la manière dont l’enfant interagit avec l’intervenant, seront également essentielles pour comprendre comment il utilise les objets, le type de jeux qu’il privilégie, ou encore la façon dont il communique et se relie aux autres. Dans certains cas, notamment pour les plus jeunes, il peut être nécessaire d’observer le petit dans son environnement naturel, lors de moments de jeu libre, en impliquant aussi les parents.
Le fonctionnement adaptatif sera évalué à travers un entretien ou par le biais de questionnaires remplis par les parents. Ces questions porteront sur les compétences quotidiennes de l’enfant concernant :
- l’hygiène et la prise en charge de soi ;
- la gestion des activités de la vie de tous les jours ;
- l’interaction sociale dans différents contextes (à la maison, à l’école, dans les activités sportives, etc.).
Encore une fois, un bon professionnel prendra soin de créer une atmosphère rassurante, permettant aux parents d’exprimer leurs observations en toute liberté.
Le diagnostic n’est pas une finalité, mais un moyen de mettre en place un parcours adapté à l’enfant. La prise en charge ne vise pas à « guérir » — car la déficience intellectuelle n’est pas une maladie — mais à stimuler le développement de nouvelles compétences, tout en consolidant et renforçant celles qui existent déjà. Dans ce cadre, une équipe pluridisciplinaire composée de psychologues, de psychomotriciens, d’orthophonistes, de pédagogues, d’éducateurs, d’assistants spécialisés et d’enseignants de soutien peut intervenir pour agir sur différentes sphères :
- cognitive ;
- communication ;
- relationnelle ;
- émotionnelle ;
- autonomie dans la vie quotidienne.
Il ne faut pas oublier le rôle essentiel des familles, souvent bouleversées par la nouvelle diagnosis. Il est normal qu’elles ressentent de la peur ou de l’incertitude pour l’avenir de l’enfant. La même chose peut se manifester chez les grands-parents, frères et sœurs ou autres proches, qui peuvent vivre cette nouvelle étape avec difficulté. Il est donc important de leur offrir des espaces d’écoute et d’accompagnement, avec l’appui de psychologues ou psychothérapeutes, afin de faciliter l’acceptation du diagnostic et la gestion des émotions qu’il suscite, pour que chaque membre de la famille puisse continuer à évoluer sereinement au quotidien.
Pour conclure, comprendre la déficience intellectuelle, c’est aussi reconnaître la richesse dans la diversité, valoriser les ressources de chaque personne. Grâce à des interventions précoces et personnalisées, il est possible de soutenir le développement de l’individu, d’améliorer sa qualité de vie et celle de sa famille, tout en favorisant une intégration la meilleure possible dans la société.
